Kort om registeret
Cancerregisteret indeholder oplysninger om danske cancerpatienter. Registeret er et incidensregister, dvs. at det alene indeholder oplysninger om nye tilfælde af cancer.
Cancerregisteret rummer bl.a. oplysninger om: diagnosetidspunktet for sygdommen, den anatomiske lokalisation, hvilken type kræft det er (histologi), udbredelse af sygdommen og hvordan diagnosen er stillet.
Indberetning til Cancerregisteret skete på frivillig basis frem til marts 1987, hvorefter det blev obligatorisk. Fra 2004 overgik Cancerregisteret fra indberetning på papirblanket til elektroniske indberetning via Landspatientregisteret (LPR) for offentlige hospitaler og via Sundhedsdatastyrelsens Elektroniske Indberetningssystem (SEI) for de praktiserende læger og privathospitaler. Samtidig overgik man i 2004 fra manuel kodning til det automatiske cancerlogik kodningssystem. Pga. digitalisering, elektroniske indberetning, automatisering, nye datakilder m. fl. kaldes registeret fra 2004 og frem også det moderniserede Cancerregister.
Lovgivning og anmeldelse
Lovgivning
Cancerregisteret har hjemmel i Sundhedsloven (LBK nr. 1202 af 14/11/2014. ) og Persondataloven (Lov nr 429 af 31/05/2000.). Begge findes på:
https://www.retsinformation.dk/
Bekendtgørelse
Siden 1. januar 1987 er det blevet lovpligtigt at indberette alle anmeldelsespligtige cancerdiagnoser på personer boende i Danmark, jf. Bekendtgørelse nr. 1473 af 03. december 2013 om lægers anmeldelse til Cancerregisteret af kræftsygdomme m.v.
https://www.retsinformation.dk/forms/r0710.aspx?id=160563
Anmeldelse
Registeret er tidligere anmeldt til Datatilsynet som statistisk register.
https://anmeld.datatilsynet.dk/frontend/1.2.off.asp?pub=yes&myid=93091&journal=&ord=Cancerregisteret&formtype=1, men er nu omfattet af Sundhedsdatastyrelsens paraplyanmeldelse, J.nr.: 2016-57-0144,.
Der skal indberettes alle indberetningspligtige kræftsygdomme (se evt. bilag 1 i bekendtgørelsen) og pligten til at foretage anmeldelse påhviler:
1) alment praktiserende læger (speciallæger i almen medicin), som første gang diagnosticerer, behandler eller kontrollerer anmeldelsespligtige cancertilfælde uden henvisning og uden efterfølgende kontakt til sygehus eller til praktiserende speciallæge,
2) praktiserende speciallæger, som første gang diagnosticerer, behandler eller kontrollerer anmeldelsespligtige tilfælde uden henvisning og uden efterfølgende kontakt til sygehus,
3) den for patientbehandlingen ansvarlige læge ved private sygehuse og klinikker, der første gang diagnosticerer, behandler eller kontrollerer anmeldelsespligtige tilfælde, uanset om tilfældet er anmeldt tidligere. Der skal dog ikke foretages anmeldelse, hvis behandling m.v., der foretages på private sygehuse og klinikker, er omfattet af overenskomster på praksisområdet og patienten efterfølgende henvises til behandling og kontakt på offentligt sygehus,
4) den ansvarlige overlæge ved en hospitalsafdeling, der første gang diagnosticerer, kontrollerer eller behandler klinisk og/eller mikroskopisk diagnosticerede, anmeldelsespligtige sygdomstilfælde, uanset om tilfældet er anmeldt tidligere, dog undtaget onkologiske afdelinger, ved onkologiske patienter, der er færdig udredte og fuldt anmeldt af kliniske eller radiologiske afdelinger og
5) den ansvarlige overlæge ved hospitalsafdelinger eller institutter for patologi samt prosektorer ved de retsmedicinske institutter, når der ved obduktion påvises anmeldelsespligtig sygdom, der ikke tidligere er erkendt og anmeldt til Cancerregisteret fra en klinisk sygehusafdeling (uventet sektionsfund).
”Man skelner grundlæggende imellem behandling i administrativt øjemed eller i videnskabeligt/statistisk øjemed. Et eksempel på et administrativt formål kunne være ”at forsyne de myndigheder, der er ansvarlig for tilsyn med det nødvendige datagrundlag”. Behandling i videnskabeligt/statistisk øjemed kunne eksempelvis være ”at bidrage til den medicinske forskning”.
Hvorfor er det vigtigt at skelne mellem administrativt og videnskabeligt/statistisk øjemed?
Af persondatalovens § 5, stk. 2 fremgår det, at indsamling af oplysninger skal ske til udtrykkeligt angivne og saglige formål, og senere behandling må ikke være uforenelig med disse formål. Senere behandling af oplysninger, der alene sker i historisk, statistisk eller videnskabeligt øjemed, anses ikke for uforenelig med de formål, hvortil oplysningerne er indsamlet.
Dette betyder med andre ord, at hvis indsamling af oplysninger oprindeligt er sket i administrativt øjemed, må man gerne senere behandle oplysningerne i videnskabeligt/statistisk øjemed.
Modsat fremgår det af persondatalovens § 10, stk. 2, at følsomme oplysninger (herunder helbredsoplysninger), der indsamles i videnskabeligt/statistisk øjemed, ikke senere må behandles i andet end videnskabeligt/statistisk øjemed. Det samme gælder behandling af andre oplysninger, som alene foretages i statistisk eller videnskabeligt øjemed. Oplysningerne må desuden kun videregives til tredjemand efter forudgående tilladelse fra tilsynsmyndigheden (Datatilsynet).
Dette betyder med andre ord, at hvis oplysninger er indsamlet i videnskabelig/statistisk øjemed, må oplysningerne ikke senere behandles med andre formål.
Kontroløjemed
Det er vigtigt at gøre sig klart, om der skal ske sammenstilling eller samkøring af oplysninger i kontroløjemed. Grunden til dette er, at hvis dette skal ske, kræver det hjemmel i lov.
Med ordet ”kontrol” menes kontrol, som foretages såvel før som efter, der er truffet en afgørelse over for en person. Det kunne for eksempel være kontrol med, om en borger, der modtager førtidspension, opfylder kravene for dette. ”
Der foretages ingen samkøring/sammenligning af oplysninger i kontroløjemed hvad Cancerregisteret angår.