REGISTRE
TABELLER
VARIABLER
 
 
 
Dødsårsagsregisteret
Kort om registeret
Når en person dør i Danmark, foretager en læge ligsyn. Lægen udfylder en dødsattest, som kort fortalt ender hos Sundhedsdatastyrelsen. Dødsattesten rummer en række oplysninger i forbindelse med dødsfaldet. Det er disse oplysninger, der danner basisfor dødsårsagsregisteret. Dødsårsagerne er de centrale data i registeret, men det indeholder også andre oplysninger, fx dødsdato, dødssted, oplysninger om evt. obduktion, køn, alder på dødstidspunktet og bopælskommune. Registret rummer data fra 1970 og frem.
Lovgivning og anmeldelse
Dødsårsagsregisteret har hjemmel i Sundhedsloven (§182 i LBK nr. 1202 af 14/11/2014) og Autorisationsloven (§19 i LBK nr. 877 af 04/08/2011). Siden 1. januar 2007 har det været lovpligtigt at indberette dødsattester på personer døde i Danmark elektronisk, jf. BKT. nr. 1046 af 20/10/2006 om dødsattester. Jævnfør § 19 i Autorisationsloven er en autoriseret sundhedsperson forpligtet til at afgive de indberetninger og anmeldelser, som af hensyn til den offentlige sundhed afkræves vedkommende af sundhedsmyndighederne, og til at opfylde den oplysnings- og indberetningspligt, der i øvrigt påhviler vedkommende efter lovgivningen. En autoriseret sundhedsperson, der tilsidesætter en indberetningspligt efter autorisationslovens § 19, kan straffes med bøde, jf. § 81. For yderligere information henvises til https://www.retsinformation.dk Dødsattestens side 1 skal indberettes af den læge, der har foretaget ligsynet. Dødsattestens side 2 kan derimod indberettes af en anden læge, end den læge, der har foretaget ligsynet. Er der ved en fejl registreret forkerte oplysninger om dødsfaldet, skal den læge, der har forestået indberetningen, korrigere dette. Anmeldelse Registeret er anmeldt som administrativt register til Datatilsynet: Jnr.: 2001-54-0733, Behandling af oplysninger om dødsårsag. Jnr.: 2013-54-0313, Dødsårsagsregisteret. For yderligere information henvises til http://www.datatilsynet.dk ”Man skelner grundlæggende imellem behandling i administrativt øjemed eller i videnskabeligt/statistisk øjemed. Et eksempel på et administrativt formål kunne være ”at forsyne de myndigheder, der er ansvarlig for tilsyn med det nødvendige datagrundlag”. Behandling i videnskabeligt/statistisk øjemed kunne eksempelvis være ”at bidrage til den medicinske forskning”. Hvorfor er det vigtigt at skelne mellem administrativt og videnskabeligt/statistisk øjemed? Af persondatalovens § 5, stk. 2 fremgår det, at indsamling af oplysninger skal ske til udtrykkeligt angivne og saglige formål, og senere behandling må ikke være uforenelig med disse formål. Senere behandling af oplysninger, der alene sker i historisk, statistisk eller videnskabeligt øjemed, anses ikke for uforenelig med de formål, hvortil oplysningerne er indsamlet. Dette betyder med andre ord, at hvis indsamling af oplysninger oprindeligt er sket i administrativt øjemed, må man gerne senere behandle oplysningerne i videnskabeligt/statistisk øjemed. Modsat fremgår det af persondatalovens § 10, stk. 2, at følsomme oplysninger (herunder helbredsoplysninger), der indsamles i videnskabeligt/statistisk øjemed, ikke senere må behandles i andet end videnskabeligt/statistisk øjemed. Det samme gælder behandling af andre oplysninger, som alene foretages i statistisk eller videnskabeligt øjemed. Oplysningerne må desuden kun videregives til tredjemand efter forudgående tilladelse fra tilsynsmyndigheden (Datatilsynet). Dette betyder med andre ord, at hvis oplysninger er indsamlet i videnskabelig/statistisk øjemed, må oplysningerne ikke senere behandles med andre formål. Kontroløjemed Det er vigtigt at gøre sig klart, om der skal ske sammenstilling eller samkøring af oplysninger i kontroløjemed. Grunden til dette er, at hvis dette skal ske, kræver det hjemmel i lov. Med ordet ”kontrol” menes kontrol, som foretages såvel før som efter, der er truffet en afgørelse over for en person. Det kunne for eksempel være kontrol med, om en borger, der modtager førtidspension, opfylder kravene for dette. ” Der foretages ingen samkøring/sammenligning af oplysninger i kontroløjemed hvad Dødsårsagsregisteret angår.
t_dodsaarsag_1
Tabellens indhold
Tabellen indeholder oplysninger om dødsfald for danskere med adresse i en dansk kommune, som er døde i Danmark i perioden 1970 - 2001. Dødsårsagerne er de centrale oplysninger i tabellen, men der er også oplysninger som cpr-nummer, dødsdato, køn, alder på dødsdato, om obduktion er foretaget m.v. Data om dødsfald i perioden 2002 - 2014 er indeholdt i tabellen T_dodsaarsag_2. Den vigtigste strukturelle forskel mellem de to tabeller afspejler, at den tilgrundliggende dødsårsag bestemmes på forskellige måder. For perioden 1970 – 2001 blev den udelukkende bestemt via manuel kodning (efterbehandling). For perioden 2002 og frem er den tilgrundliggende dødsårsag bestemt via det automatiske kodningsprogram ACME. Den tilgrundliggende dødsårsag er indeholdt i variablen c_dod1. Se også beskrivelsen af denne.
Periode: 1970-2001
Funktion: Hovedtabel med unikt indhold
Sidst ændret: 11-10-2016 af CLR
Tabelenhed: Tabelenhed En række indeholder unikke oplysninger om et dødsfald. Der kan ikke være oplysninger om samme dødsfald i flere rækker.
c_dod1
Variablebeskrivelse
Den tilgrundliggende dødsårsag (TD) er den sygdom, tilstand eller hændelse, der starter og er en forudsætning for den uafvendelige videre rækkefølge af tilstande, der fører til døden. Dette generelle princip er fælles for naturlig og ikke-naturlig død, hvorimod kodeanvendelsen er forskellig. Generelt kan TD identificeres ved at gå tilbage i årsagskæden fra den umiddelbare dødsårsag. Den tilgrundliggende dødsårsag skal altid angives på dødsattesten. I Dødårsagsregisteret er den tilgrundliggende dødsårsag registreret for personer, der: • er døde i Danmark i perioden fra og med 1970 • havde dansk cpr-nummer • havde adresse i en dansk kommune på dødstidspunktet
Format: Karakter
Periode: 1970-2001
Længde: 4
Kodesæt: Lokale Koder
Kilder: Den tilgrundliggende dødsårsag er registreret på dødsattesten. 1970-1993 Kodningen har udelukkende fundet sted manuelt ud fra papirblanket, hvor lægerne har skrevet dødsårsagerne i fri tekst, som efterfølgende er kodet af koderne i Sundhedsstyrelsen. 1994-2001 Kodningen har udelukkende fundet sted manuelt ud fra papirblanket, hvor lægerne har skrevet dødsårsagerne i fri tekst, som efterfølgende er kodet af koderne i Sundhedsstyrelsen. Kodning er foregået vha. kodningssystem BANTEC , hvor man på skærmen kunne se den indscannede blanket i højre side af skærmen og kunne registrere oplysninger i venstre side af skærmen.
Kendte databrud/ændringer: Ændringer i definitionen Den tilgrundliggende dødsårsag har igennem hele Dødsårsagsregisterets levetid bevaret samme definition. Der kan forekomme større eller mindre databrud af følgende grunde: 1. Skift i klassifikation: Fra 1970 og frem til 1993 er WHO’s sygdomsklassifikation ICD8 blevet anvendt i Danmark ved udfyldelse af dødsattester. Fra 1994 og frem er ICD10 i anvendelse. Dette brud i klassifikationen gør det vanskeligt at lave direkte sammenligninger på detaljeniveau for registerdata mellem perioden 1970 til 1993 og perioden fra 1994 og frem. 2. Obduktioner: Den 1. juli 1990 blev ligsynsloven ændret, hvor der blev indført et krav om samtykke. Den nye ligsynslov krævede, at de efterladte udtrykkeligt sagde ”Ja” til obduktion, eller at den afdøde tidligere klart havde givet accept (under forudsætning af pårørendes accept) . Dette medførte et brat fald i antallet af obduktioner i forhold til tidligere år. I andet halvår af 1990 blev således kun 16 pct. af dødsfaldende efterfulgt af en obduktion. Dette skal sammenlignes med en procent på 24 i første halvår af 1990. Obduktionsfrekvensen faldt ikke yderligere i 1991, idet frekvensen for hele året var 16 pct. som i andet halvår 1990. De retslægelige obduktioner har ligget konstant i hele perioden fra 1970 til 1991 på mellem 2 og 3 pct. af samtlige dødsfald. Det konstaterede fald i obduktionsfrekvensen skyldes udelukkende et fald i de lægelige obduktioner. Faldet i obduktionsfrekvensen har varieret for aldersgrupper, amtskommuner og dødsårsagsdiagnoser. Obduktionsfrekvensen efter dødsfald hos børn og unge har holdt sig konstant på trods af kravet om samtykke . Den lave obduktionsrate vil ved visse uventede dødsfald og dødfundne bidrage til forklaring på, hvorfor dødsfaldene er registeret som uoplyst dødsårsag. En tidligere vurdering af denne gruppe dødsfald har vist, at med mindre der foretages obduktion, vil der hyppigst være en overregistrering af hjertesygdom som dødsårsag. I 1996 har man foretrukket at angive, at dødsårsagen var uoplyst . Dette kan være forklaringen på den meget høje andel af mangelfuld dødsårsag i 1996.. 3. Manglende indhentning af supplerende oplysninger. Igennem alle år er der blevet indhentet supplerende oplysninger om dødsårsagen fra den attestudstedende læge. I perioden fra 1970 til 2001 har denne andel ligget mellem 5-10 pct. 4. Rækkefølgen af anførte diagnoser på dødsattesten er forkert i ca. 10 pct. af tilfældene for dødsattester i perioden 1980-1995. Ligeså hyppigt mangler oplysninger om sygdommes varighed og om resultaterne af en evt. obduktion. 5. Dødsfald med uoplyst dødsårsag i 1996 I 1996 var antallet af dødsfald kodet som uoplyst dødsårsag eller som dårligt definerede tilstande eller symptomer særdeles højt, i alt ca. 5.000 dødsfald. Dødsfaldene omfatter gruppen af dødfundne, der ikke har haft kontakt til pårørende eller læge forud for dødsfaldet, og hvor der derfor er meget få eller ingen oplysninger om evt. sygdom, Gruppen består desuden af pludseligt indtrufne dødsfald, hvor der forud for dødsfaldet ikke har været nogen sygdomssymptomer. Der er betydelige regionale forskelle i andelen af dødsfald klassificeret som uoplyst dødsårsag. Fordelingen fremgår af publikationen Dødsårsagerne 1996, del 1.
Værdier: Danmark har i mange år benyttet sig af de internationale koder. Fra 1970 til 1993 anvendtes den 4-cifrede danske version af ICD-8. ICD-9 kom aldrig i anvendelse i Danmark. Fra 1994 og til i dag har man anvendt en dansk oversættelse af WHO’s sygdomsklassifikation ICD-10. Der har været en del opdateringer gennem årene og særligt bør nævnes, at det allerede blev nødvendigt med en ny dansk udgave i 1996 på grund af ændringer i den internationale version. Fra perioden 1970 til og med 2001 er koderne baseret på sygdomsklassifikationen. For dødsårsagsregistreringen fra 1994 og frem er der i forbindelse med dødsårsagsregistrering i enkelte tilfælde anvendt danske 4-karakters koder, hvor der i den engelsksprogede originaludgave kun findes 3-karakters koder (uden underkoder). Fra dansk side har man i disse tilfælde valgt at give koden et ekstra 9-tal som 4. karakter. 9-tallet udtrykker den uspecificerede variant – og altså det samme som koden i overskriften (3-karakters koden). De 4 karakters danske koder er så vidt det er oplyst etableret for, at der kodemæssigt er overensstemmelse mellem koderne, der anvendes til sygdomsregistrering i LPR og de koder, der anvendes til dødsårsagsregistrering. I sygdomsklassifikationen som anvendes ved indberetning til LPR er alle koder desuden forsynet med et D’ som foranstillet karakter, som ikke findes i koderne beregnet til dødsårsagsregistrering. En opdateret version af klassifikation af dødårsager kan ses på www.sundhedsdatastyrelsen.dk. Som det fremgår ovenfor indeholder det danske dødsårsagsregister således koder med en ekstra slutkarakter -9, som ikke umiddelbart kan genfindes i den engelsksprogede ICD-10, men som gør at man kan genfinde koderne i de nationale registre over hhv. sygdomme og dødsårsager. Og når man ser bort fra denne nationale praktiske løsning, følger man i videst muligt omfang den internationale version af klassifikationen. Der er desuden en stående diskussion mellem tilhængere af at udelukke såkaldte ’garbage’-koder af nationale versioner af klassifikationen for at højne datakvaliteten, og fagpersoner der er tilhængere af en mere tro version af den internationale ICD-10 af hensyn til sammenligneligheden af dødsårsagsstatistik internationalt, selvom det kan betyde en (lidt) ringere datakvalitet. Af bilag B fremgår en oversigt over, hvilke koder det drejer sig om. Overordet for alle årgange Manglende værdier (missing): Den tilgrundliggende dødsårsag mangler kun i de tilfælde, hvor attesten ikke er modtaget. Af tabel 1A og 1B fremgår en oversigt over antallet af manglende attester i perioden. Antallet af manglende attester har i perioden fra 1970 til 2001 ligget på mellem 100 og ca. 300 attester. Causa Ignota: I de tilfælde, hvor lægen ikke kan angive en dødsårsag, er det mest korrekt at anvende dødsårsagerne: ICD-8, 1970-1993 795 Pludselig død ukendt årsag 795.0 Pludselig spædbarns dødssyndrom, <1 år 795.1 Pludselig spædbarns dødssyndrom, 1 år 795.2 Alle øvrige pludselige dødsfald, 2 år og derover 796 Andre dårligt definerede tilstande og ukendt årsag 796.0 Andre dårligt definerede tilstande 796.1 Malingering 796.2 Fundet død (ukendt årsag) 796.3 Død uden tegn på sygdom 796.9 andre ukendte og uspecificerede årsager ICD-10, 1994-2001 R999 (Causa Ignota) R961 (Uden kendt årsag, uden tegn på vold) R989 (Causa ignota, fundet død) R959 (pludselig spædbarns død) R990 Attesten ikke modtaget Af tabel 1A og 1B fremgår en oversigt over anvendelsen af koderne igennem tiden. Tabel 1 A, Oversigt over manglende og dårlig definerede dødsårsager, ICD 8, 1970-1993, se link til regneark.
Sidst ændret: 11-10-2016 af CLR