REGISTRE
TABELLER
VARIABLER
 
 
 
Dødsårsagsregisteret
Kort om registeret
Når en person dør i Danmark, foretager en læge ligsyn. Lægen udfylder en dødsattest, som kort fortalt ender hos Sundhedsdatastyrelsen. Dødsattesten rummer en række oplysninger i forbindelse med dødsfaldet. Det er disse oplysninger, der danner basisfor dødsårsagsregisteret. Dødsårsagerne er de centrale data i registeret, men det indeholder også andre oplysninger, fx dødsdato, dødssted, oplysninger om evt. obduktion, køn, alder på dødstidspunktet og bopælskommune. Registret rummer data fra 1970 og frem.
Lovgivning og anmeldelse
Dødsårsagsregisteret har hjemmel i Sundhedsloven (§182 i LBK nr. 1202 af 14/11/2014) og Autorisationsloven (§19 i LBK nr. 877 af 04/08/2011). Siden 1. januar 2007 har det været lovpligtigt at indberette dødsattester på personer døde i Danmark elektronisk, jf. BKT. nr. 1046 af 20/10/2006 om dødsattester. Jævnfør § 19 i Autorisationsloven er en autoriseret sundhedsperson forpligtet til at afgive de indberetninger og anmeldelser, som af hensyn til den offentlige sundhed afkræves vedkommende af sundhedsmyndighederne, og til at opfylde den oplysnings- og indberetningspligt, der i øvrigt påhviler vedkommende efter lovgivningen. En autoriseret sundhedsperson, der tilsidesætter en indberetningspligt efter autorisationslovens § 19, kan straffes med bøde, jf. § 81. For yderligere information henvises til https://www.retsinformation.dk Dødsattestens side 1 skal indberettes af den læge, der har foretaget ligsynet. Dødsattestens side 2 kan derimod indberettes af en anden læge, end den læge, der har foretaget ligsynet. Er der ved en fejl registreret forkerte oplysninger om dødsfaldet, skal den læge, der har forestået indberetningen, korrigere dette. Anmeldelse Registeret er anmeldt som administrativt register til Datatilsynet: Jnr.: 2001-54-0733, Behandling af oplysninger om dødsårsag. Jnr.: 2013-54-0313, Dødsårsagsregisteret. For yderligere information henvises til http://www.datatilsynet.dk ”Man skelner grundlæggende imellem behandling i administrativt øjemed eller i videnskabeligt/statistisk øjemed. Et eksempel på et administrativt formål kunne være ”at forsyne de myndigheder, der er ansvarlig for tilsyn med det nødvendige datagrundlag”. Behandling i videnskabeligt/statistisk øjemed kunne eksempelvis være ”at bidrage til den medicinske forskning”. Hvorfor er det vigtigt at skelne mellem administrativt og videnskabeligt/statistisk øjemed? Af persondatalovens § 5, stk. 2 fremgår det, at indsamling af oplysninger skal ske til udtrykkeligt angivne og saglige formål, og senere behandling må ikke være uforenelig med disse formål. Senere behandling af oplysninger, der alene sker i historisk, statistisk eller videnskabeligt øjemed, anses ikke for uforenelig med de formål, hvortil oplysningerne er indsamlet. Dette betyder med andre ord, at hvis indsamling af oplysninger oprindeligt er sket i administrativt øjemed, må man gerne senere behandle oplysningerne i videnskabeligt/statistisk øjemed. Modsat fremgår det af persondatalovens § 10, stk. 2, at følsomme oplysninger (herunder helbredsoplysninger), der indsamles i videnskabeligt/statistisk øjemed, ikke senere må behandles i andet end videnskabeligt/statistisk øjemed. Det samme gælder behandling af andre oplysninger, som alene foretages i statistisk eller videnskabeligt øjemed. Oplysningerne må desuden kun videregives til tredjemand efter forudgående tilladelse fra tilsynsmyndigheden (Datatilsynet). Dette betyder med andre ord, at hvis oplysninger er indsamlet i videnskabelig/statistisk øjemed, må oplysningerne ikke senere behandles med andre formål. Kontroløjemed Det er vigtigt at gøre sig klart, om der skal ske sammenstilling eller samkøring af oplysninger i kontroløjemed. Grunden til dette er, at hvis dette skal ske, kræver det hjemmel i lov. Med ordet ”kontrol” menes kontrol, som foretages såvel før som efter, der er truffet en afgørelse over for en person. Det kunne for eksempel være kontrol med, om en borger, der modtager førtidspension, opfylder kravene for dette. ” Der foretages ingen samkøring/sammenligning af oplysninger i kontroløjemed hvad Dødsårsagsregisteret angår.
t_dodsaarsag_2
Tabellens indhold
Tabellen indeholder oplysninger om dødsfald for danskere med adresse i en dansk kommune, som er døde i Danmark i perioden 2002 og frem. Dødsårsagerne er de centrale oplysninger i tabellen, men der er også oplysninger som cpr-nummer, dødsdato, køn, alder på dødsdato, om obduktion er foretaget m.v. Data om dødsfald i perioden 1970 – 2001 er indeholdt i tabellen T_dodsaarsag_1. Den vigtigste strukturelle forskel mellem de to tabeller afspejler, at den tilgrundliggende dødsårsag bestemmes på forskellige måder. For perioden 1970 – 2001 blev den udelukkende bestemt via manuel kodning (efterbehandling). For perioden 2002 og frem er den tilgrundliggende dødsårsag bestemt via det automatiske kodningsprogram ACME. Den tilgrundliggende dødsårsag er indeholdt i variablen c_dodtilgrundl_acme. Se også beskrivelsen af denne.
Periode: 2002-
Funktion: Hovedtabel med unikt indhold
Sidst ændret: 13-11-2014 af KAF
Tabelenhed: En række indeholder unikke oplysninger om et dødsfald. Der kan ikke være oplysninger om samme dødsfald i flere rækker.
c_dodtilgrundl_acme
Variablebeskrivelse
Koden angiver den tilgrundliggende dødsårsag for dødsfaldet og er den centrale variabel i dødsårsagsregisteret. Den tilgrundliggende dødsårsag er den sygdom eller skade, der starter en sekvens af sygdomme eller begivenheder, der direkte fører til den umiddelbare dødsårsag. De dødsårsager, som fremgår af variablene c_dod_1 – c_dod_4 skal (hvis de er forskellige fra c_dodtilgrundl_acme) betragtes som supplerende dødsårsager i forløbet fra den tilgrundliggende dødsårsag til døden. Det er indholdet af c_dodtilgrundl_acme, som ligger til grund for de generelle dødsårsagsstatistikker. Variablen svarer til variablen c_dod1 i datasættet t_dodsaarsag_1 (1970-2001).
Format: Karakter
Periode: 2002-
Længde: 4
Kodesæt: Klassificerede koder
Kilder: Koden (dødsårsagen) dannes på baggrund af koder (dødsårsager), der er indberettet via dødsattest. Den tilgrundliggende dødsårsag fremkommer derefter enten ved den automatiske kodning ”ACME” eller gennem manuel validering. Sidstnævnte af SSI’s kodere. Omkring 25 pct. af alle attester gennemgås manuelt. I de tilfælde, hvor den tilgrundliggende dødsårsag på attesten ikke har været kodet korrekt, omkodes denne. Den tilgrundliggende dødsårsag dannes på baggrund af de koder (dødsårsager), der er indberettet via dødsattestens side 2. Fra og med 2007 gik man gradvist over til at indberette dødsårsager via elektronisk dødsattest (SEI). Den tilgrundliggende dødsårsag kodes enten ved den automatiske kodning ”ACME” eller gennem manuel validering af kodespecialister i Sundhedsdatastyrelsen. Omkring 25 pct. af alle attester gennemgås manuelt. I de tilfælde, hvor den tilgrundliggende dødsårsag på attesten ikke har været kodet korrekt, omkodes denne. Som udgangspunkt gennemgås alle ikke-naturlige dødsfald manuelt. Derudover gennemgås de attester, hvor det ikke har været muligt at fastlægge den tilgrundliggende dødsårsag efter den automatiske kodning, samt udvalgte andre attester, hvor den automatiske kodning erfaringsmæssigt har vist sig at være forkert. En liste over hvilke områder der gennemgås manuelt ses af bilag A.
Kendte databrud/ændringer: Den automatiske kodning blev anvendt fra dataåret 2002. Siden 2013 anvendes de bagliggende ACME-tabeller, der danner grundlag for IRIS. Årgangene 2002-2004 blev efter aftale kodet hos Kræftens Bekæmpelse og herefter er den tilgrundliggende dødsårsag fastslået af ACME. Data for alle 3 årgange er dog efterfølgende manuelt valideret af dengang Sundhedsstyrelsen. Årgang 2002 indeholder 59.688 attester, hvoraf 10.006 attester allerede var indtastet i SEI og kodet af Sundhedsstyrelsen. Årgang 2003 og 2004 omfatter hhv. 58.835 og 57.559 attester. Antallet af attester, der er blevet kodet af kodepersonale fra SST udgjorde omkring 8 pct., mens resten er blevet kodet af personale fra KB. I perioden 2002-2004 er der ikke i samme omfang blevet rykket for manglende attester. Der er ligeledes for disse årgange ikke foretaget det normale opfølgende arbejde på enkeltsager over for de indberettende læger, og specielt ikke indhentet retspatologiske rapporter. Der er derfor i disse årgange en underrepræsentation af narkotikadødsfald og dødsfald som følge af forgiftninger. Kodereglerne opdateres med jævne mellemrum og i takt med regelændringer i WHO, hvilket kan have betydet databrud for enkelte specifikke koder. Disse er imidlertid implementeret i Danmark (og i ACME) i meget uens takt og omfang, så det i praksis ikke er muligt at skaffe præcist overblik over alle ændringer i kodepraksis bagud i tid. Specifikt kan dog nævnes opdateringer af ICD-10 klassifikationen for området inden for gruppen af uheld under kirurgisk og medicinsk behandling, hvor ændrede koderegler blev indført i 2007 med databrug til følge. For perioden 2002-2014 er der enkelte tilpasninger af den internationale klassifikation. En liste over de nationale koder, der er anvendt i denne periode, og som ikke fremgår af ICD-10 klassifikationen fremgår af bilag A. Der er tale om koder, hvor WHO kun benytter tre cifrede, men hvor der i Dødårsagsregisteret indgår 4 cifre, hvor det fjerde cifre er et 9 tal. Udover ovennævnte koder, er der to koder i Dødsårsagsregisteret, som ikke indgår i WHO. Det drejer sig om koderne D386 og R990. Kode D386: Svulst i luftveje af usikker karakter, som har været muligt at anvende i Dødsårsagsregisteret siden 2007. Værdien optræder kun en enkelt gang i 2009 og fire gange i 2014. Kode R990 anvendes i registeret siden 2002 og frem og angiver, at dødsattesten ikke er blevet modtaget. Da Sundhedsdatastyrelsen stadig modtager attester bagud i tid, vil forekomsten af værdien R990 ændre sig ved næstkommende opdatering af registeret for de seneste år.
Værdier: Tabel 1. De 10 hyppigst optrædende koder i registeret, 2002-2014 Link til tabel 1. Dødsårsagerne er generelt baseret på ICD-10 klassifikationen. (http://apps.who.int/classifications/icd10/browse/2015/en) Dog er der få afvigelser, idet ikke alle koder i ICD-10 findes i dødsårsagsregisteret. I 2007 blev den danske ”klassifikation af dødsårsager” indført i forbindelse med, at den elektroniske indberetning af dødsattester blev etableret. Fra 2007 er koderne, som er lagt ind i den elektroniske dødsattest, baseret på en version af sygdomsklassifikationen, som kun indeholder et vist udsnit af ICD-10. Den klassifikation, der anvendes til dødsårsager indeholder knap 10.000 ICD-10 koder og indeholder i store træk de koder, der findes i SKS-versionen af sygdomsklassifikationen, der anvendes ved indberetning til Landspatientregisteret, fraset de nationale ekstensioner som ikke anvendes til dødsårsagsregistrering. Endvidere er der i sygdomsklassifikationen i SKS ikke medtaget visse afsnit fra kapitel 20, idet ydre årsager til skade til dels registreres efter NOMESCO’s NCECI, når det gælder sygdomsregistrering, men når det gælder dødsårsagsregistrering anvendes udelukkende ICD-10. For dødsårsagsregistreringen fra 1994 og frem er der i forbindelse med dødsårsagsregistrering i enkelte tilfælde anvendt danske 4-karakters koder, hvor der i den engelsksprogede originaludgave kun findes 3-karakters koder (uden underkoder), fx A469, B249 og D669. Fra dansk side har man i disse tilfælde valgt at give koden et ekstra 9-tal som 4. karakter. 9-tallet udtrykker den uspecificerede variant – og altså det samme som koden i overskriften (3-karakters koden). De 4 karakters danske koder er så vidt det er oplyst etableret for, at der kodemæssigt er overensstemmelse mellem koderne, der anvendes til sygdomsregistrering i LPR og de koder, der anvendes til dødsårsagsregistrering. I sygdomsklassifikationen, som anvendes ved indberetning til LPR, er alle koder desuden forsynet med et D’ som foranstillet karakter, som ikke findes i koderne beregnet til dødsårsagsregistrering. Som det fremgår ovenfor indeholder det danske dødsårsagsregister således koder med en ekstra slutkarakter -9, som ikke umiddelbart kan genfindes i den engelsksprogede ICD-10, men som gør at man kan genfinde koderne i de nationale registre over hhv. sygdomme og dødsårsager. Når man ser bort fra denne nationale praktiske løsning, følger man i videst muligt omfang den internationale version af klassifikationen. Der er desuden en stående diskussion mellem tilhængere af at udelukke såkaldte ’garbage’-koder af nationale versioner af klassifikationen for at højne datakvaliteten, og fagpersoner der er tilhængere af en mere tro version af den internationale ICD-10 af hensyn til sammenligneligheden af dødsårsagsstatistik internationalt, selvom det kan betyde en (lidt) ringere datakvalitet. Af bilag A fremgår en oversigt over, hvilke koder det drejer sig om. Gældende koder kan ses her: http://www.medinfo.dk/daars/ Som beskrevet indeholder klassifikationen af dødsårsager omkring 10.000 forskellige koder. Der er benyttet omkring 3.900 forskellige koder i perioden fra 2002-2014, heraf er knap 2.250 koder anvendt under 10 gange i de år heraf 850 koder, som kun er benyttet en enkel gang. Manglende værdier (missing): Den tilgrundliggende dødsårsag mangler kun i de tilfælde, hvor attesten ikke er modtaget. Af tabel 1A fremgår en oversigt over antallet af manglende attester i perioden. Antallet af manglende attester har i perioden fra 1970 til 2001 ligget på mellem 100 og ca. 300 attester. Med indførelsen af den elektroniske indberetning af dødsattesten er antallet af manglende attester steget til omkring 2.400 manglende attester i 2014 (kode R990). Da Sundhedsdatastyrelsen løbende modtager manglende dødsattester fra tidligere år, vil der med tiden være mere komplette data for de forgangne år. Causa Ignota: I de tilfælde, hvor lægen ikke kan angive en dødsårsag, er det mest korrekt at anvende dødsårsagerne: ICD-10, 2002-2014 R999 (Causa Ignota) R961 (Uden kendt årsag, uden tegn på vold) R989 (Causa ignota, fundet død) R959 (pludselig spædbarns død) R990 Attesten ikke modtaget Tabel 1A. Oversigt over antallet af attester med manglende eller ukendte dødsårsager. Link til tabel 1A:
Sidst ændret: 22-11-2016 af CLR