REGISTRE
TABELLER
VARIABLER
 
 
 
Register for Udvalgte Kroniske Sygdomme og Svære Psykiske Lidelser
Kort om registeret
Register for Udvalgte Kroniske Sygdomme og Svære Psykiske Lidelser indeholder oplysninger om tilnærmelsesvis alle personer i Danmark med type 1-diabetes, type 2-diabetes, kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL), astma, osteoporose (knogleskørhed), leddegigt, skizofreni og demens. RUKS indeholder oplysninger om personer, der har et CPR-nummer, der er eller har været bosat i Danmark og som opfylder sygdomskriterierne. Sygdomskriterierne varierer fra sygdom til sygdom. RUKS er baseret på data om lægemiddelkøb på recept registeret i Lægemiddelstatistikregisteret samt diagnosekoder registeret i forbindelse med sygehuskontakt i Landspatientregisteret. Det kan fx være indløsning af en bestemt type medicin eller en diagnose i forbindelse med behandling ved de danske sygehuse. Registeret opdateres for hele opgørelsesperioden ved hver opdatering, da sygdomskriterierne løbende evalueres og justeres i forhold til nyeste viden.
Lovgivning og anmeldelse
Lovgivning Da RUKS er et afledt register af Landspatientregisteret og Lægemiddelstatistikregisteret, gælder lovgivning omhandlende brug af Landspatientregisteret og Lægemiddelstatistikregisteret også RUKS. Til statistikformål vedrører det persondatalovens §10 og apotekerlovens §11 stk. 5. For forvaltningsmyndigheder inden for sundhedsområdet er videregivelsen reguleret ligeledes af apotekerlovens §11, stk. 5 og persondatalovens §10. Lovgivningen omkring Lægemiddelstatistikregisteret kræver at personen kun må optræde pseudonymt. I dannelsen af RUKS foretages pseudonymisering, dvs. personnumre og lignende oplysninger fra de nationale sundhedsregistre erstattes med en kode (person id). Læs mere om hjemmelsgrundlaget for indsamling af data til de registre, som RUKS er baseret på under deres registerdokumentation. Anmeldelse til Datatilsynet Registeret er anmeldt til Datatilsynet som et forskningsregister og data må ikke anvendes i kontroløjemed. Registeret er omfattet af Sundhedsdatastyrelsens paraplyanmeldelse, journal nr. 2016-57-0144, www.datatilsynet.dk Man skelner grundlæggende imellem behandling i administrativt øjemed eller i videnskabeligt/statistisk øjemed. Et eksempel på et administrativt formål kunne være ”at forsyne de myndigheder, der er ansvarlig for tilsyn med det nødvendige datagrundlag” Behandling i videnskabeligt/statistisk øjemed kunne eksempelvis være ”at bidrage til den medicinske forskning”. Hvorfor er det vigtigt at skelne mellem administrativt og videnskabeligt/statistisk øjemed? Af persondatalovens § 5, stk. 2 fremgår det, at indsamling af oplysninger skal ske til udtrykkeligt angivne og saglige formål, og senere behandling må ikke være uforenelig med disse formål. Senere behandling af oplysninger, der alene sker i historisk, statistisk eller videnskabeligt øjemed, anses ikke for uforenelig med de formål, hvortil oplysningerne er indsamlet. Dette betyder med andre ord, at hvis indsamling af oplysninger oprindeligt er sket i administrativt øjemed, må man gerne senere behandle oplysningerne i videnskabeligt/statistisk øjemed. Modsat fremgår det af persondatalovens § 10, stk. 2, at følsomme oplysninger (herunder helbredsoplysninger), der indsamles i videnskabeligt/statistisk øjemed, ikke senere må behandles i andet end videnskabeligt/statistisk øjemed. Det samme gælder behandling af andre oplysninger, som alene foretages i statistisk eller videnskabeligt øjemed. Oplysningerne må desuden kun videregives til tredjemand efter forudgående tilladelse fra tilsynsmyndigheden (Datatilsynet). Dette betyder med andre ord, at hvis oplysninger er indsamlet i videnskabelig/statistisk øjemed, må oplysningerne ikke senere behandles med andre formål. Kontroløjemed Det er vigtigt at gøre sig klart, om der skal ske sammenstilling eller samkøring af oplysninger i kontroløjemed. Grunden til dette er, at hvis dette skal ske, kræver det hjemmel i lov. Med ordet ”kontrol” menes kontrol, som foretages såvel før som efter, der er truffet en afgørelse over for en person. Det kunne for eksempel være kontrol med, om en borger, der modtager førtidspension, opfylder kravene for dette
kronikere
Tabellens indhold
Register for Udvalgte Kroniske Sygdomme og svære psykiske lidelser indeholder data om tilnærmelsesvis alle personer i Danmark med type 1-diabetes, type 2-diabetes, hjerteinsufficiens (hjertesvigt), kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL), astma, knogleskørhed (osteoporose), leddegigt, skizofreni og demens. Der tilføjes en ny række til RUKS hver gang en person får en ny type kronisk sygdom/svær psykisk lidelse, men ikke hvis personen har fået registreret denne sygdomstype tidligere. Algoritmerne i RUKS er baseret på data om lægemiddelkøb på recept registeret i Lægemiddelstatistikregisteret (LSR) samt diagnosekoder registeret i forbindelse med somatisk og psykiatrisk sygehuskonktak i Landspatientregisteret. Der er endvidere foretaget afgrænsning i forhold til CPR-registeret. Typen af oplysninger anvendt til afgrænsning af de enkelte populationer i RUKS er forskellig fra sygdom til sygdom og afhængig af brugbarhed og kvalitet af de indberettede data. Algoritmerne for de udvalgte kroniske sygdomme og svære psykiske lidelser er ikke statiske, men vil fx blive udbygget med nye lægemidler eller skulle justeres, når mere viden opbygges, datagrundlaget ændres eller der tilkommer nye datakilder. Hvad der udløser debut i registeret er forskelligt fra sygdom til sygdom, det kan fx være indløsning af en bestemt type medicin eller en mere eller mindre specifik diagnose i forbindelse med behandling ved de danske sygehuse og klinikker.
Periode: 1995-
Funktion: Hovedtabel med unikt indhold
Sidst ændret: 30-10-2017 af KAF
Tabelenhed: En række i tabellen angiver oplysninger om en person med en specifik kronisk sygdom/psykisk lidelse.